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絵本「ちーちゃんのおなかのあな」が伝えてくれたこと
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本日は”絵本「ちーちゃんのおなかのあな」が僕に教えてくれたこと”というテーマでお話しをさせて頂きます.

 

 


*絵本「 ちーちゃんのおなかのあな」

ちーちゃんのおなかのあなwww.amazon.co.jp

2,420(2020月10月02日 14:17 詳しくはこちら)
Amazon.co.jpで購入する

*工藤さんのブログに絵本制作の裏側を公開して下さっています.
ぜひこちらもご覧ください!

↓↓↓↓ https://www.yukikudo.tokyo/posts/8281517 ↓↓↓↓

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絵本「ちーちゃんのおなかのあな」は,北千住にある美容室smoos’の店長 “工藤ユウキ“さんが企画プロデュースしたご自身の愛娘”ちーちゃん”とお母さんの物語です.

 

 

工藤さんの娘さんの”ちーちゃん”は,出生児20000人に1人程度が発病する「チャージ症候群」という難病を抱えており,生まれつき消化管が未熟で発達がしづらく,「胃ろうカテーテル」と呼ばれる”お腹のあな”から日々の食事と栄養をとっています.

 

 

「胃ろうカテーテルでも,いろいろな物を食べさせてあげたいし食事を楽しんでもらいたい」

 

 

この絵本では,そう想うお母さんと愛娘ちーちゃんとの愛情に溢れた毎日,そして胃ろうカテーテル児に向けたミキサー食レシピが描かれています.

 

 

絵本に描かれている胃ろうカテーテルのためのミキサー食レシピは,成人に関する情報はあるものの,子どものためのミキサー食に関する情報はほとんどありません.工藤さんご夫婦はちーちゃんへの医療的ケアや療育から得たたくさんの経験を,同じような経験をされている方に届けられるようにと,たくさんの議論を重ねて制作されました.

 

 

絵本を覗いてみると,”胃ろうカーテルがどういうものか”ということまで,とても分かりやすく描かれています.僕は診療放射線技師という医療者でもあるのですが,所属する病院にもぜひ置かせてもらいたいと思うほどでした!

#師長に相談してみよう

 

 

そして絵本のイラストにもすごくエネルギーが溢れているんです!子どもだけでなく大人が見ても,絵が伝えたいことに一瞬で惹き込まれてしまう色彩とタッチに見入ってしまいます.

 

 

イラストを担当された保科琢音さんは落語家でもあって,もともとオフラインで活動されていた”独絵ん会”という絵本や紙芝居の読み聞かせを,現在Youtubeでも公開されています.話しのプロの落語家による絵本の読み聞かせは,サイコーすぎて大人が見ても釘付けです.
#我が子に見せたら僕の読み聞かせのハードルがあがった…

 

 

一方で,僕がこの絵本から受け取ったモノは,工藤さんと奥様(ちーちゃんのお母さん)の”愛情と葛藤”でした.

 

 

自分の子どもを愛していない親なんてこの世にいなくて,子を持つ親はみな”子どものために何ができるのか”ということを必死に考え,毎日を過ごしているのではないでしょうか.

 

 

実は僕の兄姉も幼少期にとある病気によって医療体験を経験し,青年期までの長期間にわたって大学病院にお世話になっていました.僕の両親も兄姉が病気だったころは、本当に必死だったと思います.

 

 

末っ子だった僕は幸い病気をせず元気に過ごすことができました.しかし僕は,兄姉の病状で不安そうな両親の体温を感じることが辛かったし寂しかった.それは両親の不安を側で感じているのに,”僕が”両親に何もしてあげられなかったから.

 

 

そして僕はいま医療者として”小児専門の医療機関”という場所で働いています.ここにも工藤さんご夫婦や僕の両親と同じように,”子ども達のために”毎日を必死に過ごしているご両親やご家族のたくさんの物語があります.病気の我が子へ愛情いっぱいに向き合っているご家族の姿を見ると,僕はどうしても自身の感情を切り捨てることができないのです.

 

 

最後になりますが,実はちょっと前に絵本を製作された工藤ユウキさんに会ってききました.絵本のお話しだけでなく家族やお仕事まで,たくさんお話しをさせて頂きました.とても気さくな工藤さん!北千住近くまで行くことがあれば,また必ず顔を出させてください!

 

 

工藤さんの愛情が絵本を通してたくさんの方に伝わることを願っています.愛情いっぱいの工藤さんとご家族を心から応援しています.

 

 

 

医療えほんラボ 小野
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チャーミングケア商品展示販売@有楽町マルイ
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☆本日は普段よりお世話になっているチャーミングケアさんのお手伝いをさせて頂きました☆

 

 

 

病気や障害のある子どもに日用品でもおしゃれを楽しんでもらう「チャーミングケア」の商品の展示販売を本日から3日間 17日まで有楽町のマルイイベントスペース(8F)で行っております。

 

 

詳細はこちら *左記リンクはNHKでの放送内容となります。

 

 

子どもの外見ケア商品だけでなく、便利グッズやご家族(パパママ)のサポートグッズなど、とても素敵な商品がたくさん展示販売されています。

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このような商品があるということを多くの方に知って頂き、ご自身のご家族だけでなく、周りの方々へのプレゼントなどにもご利用頂けると幸いです。

 

本日もたくさんの取材が入っておりましたので、放送をご覧になった方々の来客により明日明後日は多少込み合う可能性もありますが、感染対策もしっかりと行った上で販売を行っておりますので、是非お気軽にお越しください。

 

明後日最終日は小野が14時まで

大脇が14時からラストまでお手伝いさせて頂く予定です!

 

多くのお子さま、親御さんとお会いできるのを楽しみにしています!!

 

 

 

医療えほんラボ

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“医療えほんラボ”が伝えたい!子ども達に絵本を届ける3つの理由
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本日は,「医療えほんラボ」が

 

なぜ医療絵本を創り,そして子ども達に届けたいのか?

 

というテーマについて,お話をさせて下さい.

 

 

*医療えほんラボの活動の詳細はこちらの記事をご覧ください.

 

 

⒈ 医療をもっと身近なモノに

人間が生活をする中で最も身近なモノといえば「食」が思い浮かぶかと思います.

インターネットを検索してみれば,美味しいご飯のお店についてたくさんの情報で溢れていることでしょう.

ラーメンが好きな人であれば,自身で情報を分別し,好みのお店を見つけることができるのではないでしょうか.

 

 

では,これを「健康」や「医療」に置き換えたらいかがでしょうか.

みなさんは「健康」や「医療」に関する情報を自ら分別し,適切に利用することはできますか.

 

 

実は多くの人が「医療」や「健康」について,その多くを知らないどころか,関心さえ少ないことに気づかされるのではないでしょうか.

 

 

僕たちは,人間が生活をする上で身近なモノのひとつに「健康」や「医療」があると考えています.

振り返れば,幼少期の頃から数えきれない回数の予防接種をし,定期的な検診含め,病院ないしは近所のクリニックへの受診を経験しています.

 

 

このように私たちの健康は医療とは切り離すことができない一方で,医療や病院と聞くと「病気」というネガティブなフレーズとともに,「痛い」,「辛い」というマイナスなイメージが付きまといます.

そう,多くの人々が「医療」や「健康」が身近なモノであるにも関わらず,その多くを知りません.

 

 

僕たちは,生活の中での「食」のように,「医療」や「健康」が多くの人々にとって身近なモノになってほしいと願っています.

なぜなら,「健康」へ興味を持つことは,自身の健康を維持させることに繋がります.

そして,多くの人々の「医療」への関心の声は,医療者を支え,医学研究の発展を施し,「医療」をさらに良い方向へと促します

 

 

僕たち医療者が,医療絵本を創り発信することで,多くの方にとって「医療って身近なモノなんだ」と実感して頂くキッカケになることを願っています.

 

 

 

 

 

2. 医療体験に価値を

まず前提としてお伝えしたいのは、僕たちは病の経験に価値があると伝えたいのではありません.

病によって,そして医療が提供される場おいて,辛い闘病や悲しいお別れがあることは事実として理解しています.

 

 

一方で,僕たちが伝えたいことは,医療体験を苦痛なネガティブな体験で終わらせたくないということです.

 

 

特に,子ども達にとっての医療では,知識がない故に,大人が感じる以上に,強い不安や恐怖を抱くことでしょう.

だからこそ,その感情に寄り添い共有し,一緒に取り組むことで,子ども達の病気や医療の経験を,“成功体験”“頑張った思い出”にしてほしいのです.

 

 

では,如何にして医療体験に価値を与えるのかという具体的なお話をすると,その手段が“絵本を利用したプレパレーション”です.

 

 

プレパレーションとは,治療,検査,手術などの医療体験についての説明をすることで,それらを受け入れるための心の準備をすることですが,その本質は,

 

 

①子ども達に正確な情報を伝えること

②子ども達が感情を表現できる環境を作ること

③感情を共有し”子ども-親-医療者”の3者間の信頼関係を構築すること,

 

の3つが重要です.

 

 

僕たちは医療絵本の出版を通して,医療に関するプレパレーションが”日常”になることを目指しています.

日常とは,多くの医療機関でプレパレーションが取り入れられるだけでなく,ご家庭においても関心が向上することだと考えています.

 

 

プレパレーションが日常になったとき,それは医療体験が1つの価値になることに繋がると考えています.

 

 

医療や病院は”恐いモノ”ではなく,”キミの味方”であるという”愛情”を,プレパレーションを通して,子ども達とそのご両親に伝わってほしいと願っています.

 

 

 

 

 

3. 小児医療に発展を

日本は国民皆保険制度により,誰でも平等に「医療」を受けることができますが,誰でも「質の高い医療」を受けられるかというと,実はそうではありません.

 

 

特に小児医療の領域を覗いてみると,多くの小児専門医療機関が採算が取れず経営に苦慮している事実がありますし,医療機器メーカーでは,採算性の低い小児医療分野は投資対象とならず,医療開発がなされていない背景があります.

 

 

小児医療はなぜ採算が取れないのでしょうか.

 

 

コストがかかる理由の一つに,医療を提供する(小児科)医師の不足,看護師や検査,リハビリを行うコメディカルの不足があげられます.

大人の医療と比較して,人出は約3倍,人件費にかかるコストも単純に3倍かかる計算です.

医療を怖がる子ども達に,”安心や安全が担保された医療”を届けるとなると,シンプルに人手が必要なわけです.

子ども達の安心安全な医療のために行われる前述したプレパレーションが,その必要性が認められているにも関わらず,採算性の低い小児医療の分野で普及しないことが頷けます.

 

 

採算性が低いという理由によって,医療環境の整備がなされていない小児医療に一石を投じたい.

これが僕たちの活動の本質です.

 

 

僕たちは,医療絵本を出版した後,得られた利益はすべて小児医療に再投資(次回作の制作資金ないしは寄付)します

 

 

これにより,小児医療の領域に,みなさまからの直接的なキャッシュの流入を実現し,こども達のための医療機器開発,医学研究のさらなる発展,医療環境整備の実現を目指し,子ども達が質の高い医療をどこでも受けられるようなキッカケを与えたいというのが僕たちの想いです.

 

 

 

 

 

おわりに

最後まで読んで下さり本当にありがとうございます.

子ども達の医療を少しでも良い環境に変えるためには,みなさまのご支援,ご声援が不可欠です.

 

 

子ども達の未来が明るいものでありますように.
みなさんの力を貸してください.

 

 

 

*医療えほんラボの活動にご興味ある方は,こちらからメンバーレジストレーションをお願いします.

たくさんのメンバー方々と一緒に活動を広げていくことを望んでいます.

https://book-medical-labo.com/contact/

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医療と医学研究
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医療えほんラボ共同代表の大脇と小野は、病院での臨床業務とは別に、大学では研究者としても活動をさせて頂いている。

 

 

 

医療と医学研究って何が違うの?という方もいると思うので、まずは簡単にこれらに触れた後、本題に入っていきたい。

 

 

 

医療の目的

病気を持つ患者を助けることや、健康を維持するサポートを行うことである。

 

 

もし仮に、心身的不調を感じたのなら、医療従事者による検査・治療の提供を受け、そして自分の意思に沿った治療を受けることができます。

 

医師と看護師と事務のイラスト

医学研究の目的

健康に影響する様々な因子やそれらを発見したり解決するための方法に関する特定の課題を解決することである。

 

 

医学研究の被験者が恩恵を受けられるかどうかは、その時点では明らかではなく、あくまでも将来医療を受ける人のためのものである。

 

 

要するに、前者は現存している知を利用して活かしていくのに対し、後者は新しい知を見つけるためのものである。

 

 

当然、新たな発見をすることは生易しいものではなく、研究者は常に結果を残さないといけないプレッシャーと理屈通りには進まない研究との狭間でもがいているのである。

 

研究が上手く行かない人のイラスト

 

 

そのため、どうしても結果が出やすい研究を行いがちの研究者が一定数いるのは事実であり

 

 

未来の患者のためという建前をつけた自分の実績のための研究を行っている研究者がいることも否定はできない。

 

(研究者は研究実績で評価されるため)

 

 

 

 

その上で、本日はこの話をしたい。

 

 

 

皆さんは《色覚異常》について知っているだろうか。

 

 

 

色覚異常と書くのだから、色の判別が困難?と考え、多くの方は色盲異常=色盲=色が全く分からないと勘違いをしていないだろうか。

 

 

 

お恥ずかしながら、私も以前まで、上記のように勘違いをしていた一人だった。

 

 

 

下記、日本眼科医会の解説によると

 

「先天性の色覚異常」は、「色盲」ともいわれてきましたが、「色盲」という言葉は,「色がまったく分からない」と誤解されやすいため適切な言葉とはいえません。

 

しかし、学術的に正しく,かつ,誰にも精神的負担を感じさせない新しい用語をまだ生み出せていないのが現状です。

 

通常、先天性の色覚異常というと「先天赤緑色覚異常」をさしています。

 

この場合、色の見え方や感じ方は正常色覚と異なりますが、白黒の色世界では決してありません。

 

正常色覚者とは異なった色世界を感受しているといえます。

日本眼科医会

 

 

 

要するに、全てがモノクロの世界 という訳ではなく、カラーを認知できるものの、見え方が少々異なるということだ。

 

 

 

現在では、これらを補正する方法として、アメリカの眼鏡ブランドEnChromaと塗料メーカーValsparが協力して、色覚異常の人にも緑と赤が識別できるようになる眼鏡が開発されている。

 

 

 

皆さんも、下記のような動画を一度は見たことがあるのではないだろうか。

 

 

 

色覚異常の少年が、補正眼鏡を初めてかけた際の動画である。

https://twitter.com/RexChapman/status/1197933539964203009

私はこの動画を見た時に、とても感動するとともに、ショックを受けた。

 

 

 

私がやってきた研究は、いつかこのように人を喜ばせたり、感動させたり、豊かな心に導くことができるのであろうか と。

 

 

 

我々研究者は、研究実績を優先するあまり、人を豊かにすることからかけ離れたミクロな研究に傾いていないだろうか と。

 

 

 

患者さんに触れることのできる仕事についている医療従事者であり、かつ研究者であるからこそ、できることがある。

 

 

 

もっとマクロな視点をもち、人類の医療に貢献したいと強く思う。

 

 

 

 

 

 

 

 

本ラボの活動は

 

 

医療従事者や研究者として子ども達と一緒に成長してきたからこその想い

 

 

そして、養ってきた我々の感性を活かした

 

 

叡知の結晶となるよう

 

 

最高の制作物にすることを約束します!!

 

 

 

 

 

 

 

医療えほんラボ

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プレパレーション ~子どもの頑張りを引き出すツール~
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プレパレーションとは、治療や検査を受ける子どもがこれから直面するであろう心理的混乱を最小限にするために

 

事前説明を十分に行うことで子どもの対処能力(頑張る気持ち)を引き出せるような環境および機会を作る活動のことを指す。

 

 

 

考えてみて欲しい。

 

幼少期、病院に連れ出され

 

「ちょっとチクッとするからね~」

 

の一言のみでいきなり注射をされてショックを受けたり怖くて暴れた経験をお持ちの方も少なくないのではないだろうか。

 

 

プレパレーションとは、そのような心理的ストレスの軽減 そして その処置自体を受け入れるための環境作りのことなのである。

 

実際のプレパレーションでは、上記のような処置前の対応のみをすれば良い訳ではなく

 

 

①病院に行く前の親からの情報による心構え

 

 

②気持ちを処置から紛らわせる行為(Distraction)

 

 

③処置後のストレス発散の場の提供(Post Procedure Play)

 

 

など多岐にわたる。

また、これらを進めるうえで、親や私たち医療者が行うべき要素として大事なことは以下である。

 

 

①子どもに正確な情報を伝えること

 → 嘘をつくと、子どもは裏切られたという感情を抱いてしまうため。

 

 

②子どもが感情を表出できる環境を作ること

 → 「嫌だ」「痛い」などの感情を否定したり誤魔化したりしないで、「チクッとするけど、~を治すために一緒に頑張ろう」など共感しつつ励ますことが大切。

 

 

③信頼関係を築くこと

 → いきなりプレパレーションをするのではなく、両親-医療従事者間でその子どもに合わせた表現を選び、理解を深めるための説明を心がけること。

 

 

 

そう、プレパレーションの目的は、決して子どもがおとなしく従順に検査や治療を行うことができるということを目指しているのではないのだ。

 

 

実際の検査や処置は痛みを伴うことが多く、子どもが痛みや恐怖心を感じずにおとなしくしていることは不可能に近いであろう。

 

 

しかし、そのような状況においても、子どもたちが前向きに頑張ろうと自分の気持ちを整理できたり

 

 

泣き叫びながら処置を終えた後に、「ママ(パパ)、今日頑張ったんだよ!」

 

 

嫌なことをなんとか乗り越えた! と自己認識することが、その後の子どもの人生において非常に重要なモノへと繋がっていくのだ。

実際のプレパレーションで用いられるツールとしては、人形(キワニスドール)を自分に見立てて処置を客観的に体験してみる手法や、処置や検査の写真を見ることによりイメージを膨らませる方法などがある。

 

 

東京キワニスクラブ 様 説明資料より拝借

 

 

 

プレパレーションはこんなにも子どもにとって重要なことであるにも関わらず

 

医療現場ではその行為に対する理解、そして人的コストが投資されていないことが多く

 

残念なことに、十分なプレパレーションが行われている病院はほんの一握りである。

 

 

小児病院であるなばまだしも、一般病院ではなかなか導入が進んでいない…というのが現実であろう。

 

 

恐らく、ジレンマを抱えている医療従事者も多いのではないか?と考え、本記事では当ラボの小野&福井が作成したMRI検査用のプパレーション動画をご紹介したい。

 

https://youtu.be/v0Imdjwl24s

 

この動画をきっかけとして、現在本邦では少しずつプレパレーション動画が発信されつつある。

 

 

 

我々は次の展開として、より子どもへの安心感を与えるために両親から子どもへと伝えるツールとして絵本に着目し、絵本によるプレパレーションを全国的に普及させるための活動に取り組んでいる。

 

 

 

本活動により、多くの子ども達の未来が明るいモノとなることを心より願っている。

 

 

 

 

 

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